'Ik' m op een missie om mijn zoon beter te krijgen - en anderen te helpen '

Door nancy rones

Als ryan nieuwe en angstaanjagende tegenslagen in zijn strijd met autisme tegenkomt, zoeken zijn ouders naar antwoorden en vinden ze zowel doel als vrede in hun nieuwe leven.

REDBOOK heeft de afgelopen maanden de kalkowski-familie gevolgd, omdat het met de uitdagingen van het autisme van 3 jaar oud rijdt. In onze laatste aflevering hadden de ouders van Ryan veel te vieren: zijn verjaardag , Zijn plaatsing in een kleuterschool voor de komende herfst, die zowel typische kinderen als degene met ontwikkelingsachterstanden zou omvatten, en de belangrijke stappen die hij in intensieve een-op-één therapie sessies thuis maakte. Deze maand is de las vegas familie gevuld met gemengde gevoelens, omdat het geconfronteerd wordt met de langdurige realiteit van ryan's stoornis.

De dag nadat nicole Kalkowski's zoon, Ryan, zijn eerste dosis medicijnen nam om een ​​overgroei van gist in zijn kleine lichaam te behandelen, werd hij wakker en schreeuwend. Nicole, 36, was bezorgd, maar bleef ruzie om de Huis om haar twee meiden, ciera, 9 en ella, 7, klaar voor school te krijgen.

Plotseling hoorde nicole een deur slapen boven en liep naar het geluid om te onderzoeken. Wat ze zag, maakte haar hart zinken: drie jaar oude Ryan stond bij de ingang naar haar slaapkamer, waarbij de deur op een methodische manier werd geopend en afgesloten. Nicole was geschokt en bang. Dit was het soort herhalend gedrag dat Ryan begon te zien toen hij iets ouder was dan 2, terwijl hij in de greep van wat vaak wordt aangeduid als een regressief autisme, toen hij ook ontwikkelingsvaardigheden had verloren, zoals Reageren op zijn naam en zwaaien. Maar dankzij de intensieve behandeling had Ryan erin geslaagd om een ​​aantal van die vaardigheden te herwinnen, en veel van zijn herhalende gedragingen, waaronder het draaien en de deurslagen, was tot nu toe verdwenen.

Nicole probeerde de aandacht van haar zoon te herleiden. 'Laat het ontbijt', zei ze met een vrolijke toon, die hem voorzichtig uit de deur trekt. Ryan riep en weigerde te kratten. Nicole pakte een speelgoed in de buurt en gaf hem hem aan. Hij kon niet afgeleid worden. Ten slotte prikte ze hem voor de deur en droeg hem naar beneden terwijl hij boos schreeuwde.

Na een paar minuten televisie keken Ryan naar beneden, maar in de gespannen dagen die volgden, merkte een bezorgde nicole en haar man, Tim, 39 op dat hun zoon humeurig en slaperig was - plus hij was niet aan het praten Veel. Ze waren ook onaangenaam toen ze erachter kwamen dat Ryan zijn vingers voor zijn gezicht met toenemende frequentie flikkende. (Dit flikkeren is een voorbeeld van 'stimming', een gedrag dat een kind met autisme vermoedt te gebruiken om zich te kalmeren of Nog een verontrustende terugslag: soms liep Ryan op de grond, duwde zijn geile maag op en schreeuwde: 'Ik heb pijn gedaan' - een scène die voor hem vaak voorkomt ' D een jaar eerder op zijn glutenvrije, caseïnevrije dieet begon. (Dit regime wordt door sommige medische deskundigen geacht de symptomen van autisme te verlichten.) Ook de therapeuten van ryan voerden zich zorgen. Tijdens hun sessies met de kleine jongen die ze 'nicknamed' meneer giggles 'lijkt hij nu minder gemotiveerd om de richting te volgen en Taken uitvoeren.

Ryan's nieuwe gistbestrijdingsregeling werd voorgeschreven door zijn dokter, geoffrey P. radoff, een arts en een huisartoloog die nu de (DAN) behandeling benaderen. DAN-artsen zoeken naar onderliggende medische problemen Dat kan autistische symptomen veroorzaken en ze hoofdzakelijk verhelpen door middel van supplementen en voedingsveranderingen. Radoff had gewaarschuwd dat het anti-gist drug tijdelijk problemen zou kunnen veroorzaken aangezien het lichaam van Ryan aangepast was aan de nieuwe medicatie, maar hij verklaarde ook dat deze behandeling Was van vitaal belang, omdat een overgroei van gist vaak leidt tot ontsteking van de ingewanden en andere medische aandoeningen die potentieel autistische gedragingen kunnen veroorzaken. Niettemin kan Nicole de schuldige stem in haar hoofd niet negeren die de vraag vraagt: 'heb ik een fout gemaakt door hem het medicijn te geven? Kan ik de vooruitgang die Ryan heeft gemaakt in gevaar brengen? '

Giftige aanwijzingen

Ryan's overmatigheid van gist was slechts een van de vele problemen die zijn arts wilde oplossen. Na het onderzoek van de resultaten van tests die Ryan's bloed, ontlasting en urine hebben geanalyseerd, had Radoff een aantal onregelmatigheden gevonden, waaronder hoge niveaus Van aluminium, zacht hoge hoeveelheden kwik en lood, een gebrek aan belangrijke vitamines en mineralen (kinderen met autisme hebben vaak moeite om verschillende voedingsstoffen te absorberen) en een infectie in zijn spijsverteringsstelsel. 'Al deze problemen kunnen leiden tot symptomen van autisme, zoals slapeloosheid, hoofdpijn en spijsverteringsproblemen,' vertelde Radoff Nicole en Tim, die in ongeloof naar het rapport luisterde.

'Ik was enthousiast om eindelijk antwoorden te krijgen,' zegt nicole, die honger kreeg voor aanwijzingen over wat de symptomen van haar zoon zouden kunnen hebben. 'Maar ik was ook zo boos op het aantal metalen in het lichaam van Ryan , 'Voegt zij toe. 'Ik vroeg me af hoe ze vandaan kwamen en wat ik zou kunnen doen om die problemen te veroorzaken. Ik voelde me op een of andere manier, dat ik mijn zoon niet genoeg had beschermd.'

Met tranen in haar ogen, nicole grillde radoff over mogelijke bronnen van de metalen - met name het aluminium, dat zeer hoog was. (Sommige studies in muizen hebben aangetoond dat overbelichting van aluminium het zenuwstelsel kan beschadigen, en hoewel de resultaten gemengd zijn, heeft sommige onderzoek bij mensen vastgesteld dat hoge niveaus van het metaal in het lichaam de ziekte van alzheimer kunnen veroorzaken.) Radoff Legde uit dat er veel bronnen van aluminium in het milieu zijn, van bepaalde soorten kookgerei tot kraanwater op ingeblikt voedsel. Nicole schudde haar hoofd en zei dat haar familie nauwelijks een van die dingen gebruikte.

Dan noemde radoff dat sommige vaccins aluminium bevatten. Volgens de centra voor ziektebestrijding en preventie (CDC) is de kleine hoeveelheid van dit metaal dat in vaccins is opgenomen veilig voor 75 jaar gebruikt en maakt immunisaties effectiever; Zonder dat kan een kind meer schoten nodig hebben of minder bescherming tegen ziekte hebben. Maar toen nicole het woord vaccins hoorde, viel haar maag af. 'Ryan's regressie begon meteen nadat hij 17 maanden op vijf schoten had,' zegt Nicole. 'Ik geloof dat mijn zoon genetische verschillen heeft die gedeeltelijk te wijten zijn aan autisme, maar mijn darm heeft me altijd verteld dat vaccins ook verbonden waren. Nu werd ik eindelijk geconfronteerd met dat feit. Sinds de diagnose van Ryan heb ik vrienden gehad en zelfs vreemden die de 'think autism, think cure' bumpersticker op mijn auto zien, vragen me wat ik denk aan vaccins en of ze hun kind geïmmuniseerd moeten krijgen. Mijn antwoord is: 'Ik ben niet anti-vaccin, maar u zou misschien uw arts willen vragen over een langzamer vaccinenschema, zodat uw kind niet zo veel tegelijk moet worden.' '(Zie' doen vaccins autisme veroorzaken ? 'Op redbook.com voor meer informatie over de controverse rond kids' immunizations.)

Radoff was het erover eens dat de metalen in het lichaam van Ryan het gevolg zouden kunnen zijn van vaccins. Hij voegde eraan toe dat typische kinderen ook metalen in hun lichaam kunnen hebben, maar de opbouw is minder waarschijnlijk om symptomen bij die kinderen te veroorzaken dan in Kinderen met autisme, die gevoeliger zijn voor milieuverontreinigende stoffen, met inbegrip van metalen. Nadat deze onregelmatigheden uit het systeem van Ryan waren verwijderd, zou hij gelukkiger en gezonder zijn, beloofd radoff. De eerste stap: het anti-gistmedicine, plus supplementen aan Daarnaast zal radoff de infectie behandelen in het spijsverteringstelsel van de jongen met antibiotica, en tenslotte zal hij werken aan het ontdoen van de metalen via een proces genaamd chelation (die een jaar of twee kan duren en , In Ryan's geval, zal suppositories betrekken).

Hoewel ze niet in staat was om een ​​plan in te stellen, kon Nicole niet stoppen met het denken dat ze deels schuldig was aan Ryan's schokkende testresultaten. Toen ze uit een dvd leerde over autisme dat stof uit de bouw lood kan bevatten, paniekte ze - haar gedachten knipperde terug naar de zomer van 2006, toen de kalkowskis hun huis vernieuwden. Nicole herinnerde zich dat haar nieuwsgierige kleine jongen altijd in het midden van de dingen was en de actie onderzocht. Ze bleef dagen lang vragen, 'hebben we onze zoon geschaad?'

Als nicole en tim hun bezorgdheid op radoff hebben gebracht, zei hij dat op basis van de bouwmaterialen die zowel gebruikt werden als de nieuwheid van hun huis, de constructie onwaarschijnlijk een oorzaak van Ryan's autisme zou zijn geweest. Maar Nicole De schuld van de schuld bleef nog steeds duren. Ze obsesseerde over de dampen van haar nieuw gemaakte kasten en over de grote hoeveelheid pesticiden die ze hadden gespoten om zich te ontdoen van alle insecten die tijdens de bouw kwamen. 'Ryan's gedachten die blootgesteld zijn aan die giften, spook me nu,' zegt Nicole. 'Het is een absoluut verschrikkelijk gevoel.'

Na twee verontrustende weken was het lichaam van Ryan aangepast aan het anti-gistmedicijn, behalve de afwijkende buikpijn, zijn regressieve symptomen bleken. Hij heeft zelfs een paar doorbraken gevolgd door de hindernis: hij zei dat zijn langste zin tot op heden was 'Nee, ik wil het niet, mama.' En voor het eerst stond hij op zijn eigen - naar vier auto's, een op een keer, op zijn treinstabel thuis, zoals nicole en een van zijn therapeuten in opwinding keken . 'Het was een tijdje moeilijk, maar dit is enorm,' zegt Nicole.

Ze en Tim, die een contractant bedrijf bezitten, doen nu een poging om hun huis te ontdoen van mogelijke toxinen die Ryan kunnen irriteren of zijn symptomen kunnen verergeren. Nicole heeft haar regelmatige reinigers verhandeld voor mensen met natuurlijke, niet-toxische formules; Gekochte matrassen om de blootstelling van de familie aan stofmijten te beperken; pyjama's die met brandvertragende chemicaliën worden behandeld, beperken en het gebruik van pesticiden vermijden. 'Ik zeg dat we tot nu toe mintgroen zijn', tot nu toe, maar we 'Kijken naar meer manieren om onze familie te leven in een schonere, veiliger omgeving,' legt ze uit.

Mama werd advocaat

Met het oplossen om uiteindelijk te obsesseren over welke rol ze in de toestand van Ryan zou hebben gespeeld, besloot nicole haar energie te leiden naar iets veel productiever: gebruik van haar ervaring om anderen te helpen die in haar situatie zijn. 'In eerste instantie Ik wilde gewoon niet autisme accepteren, en ik heb niet veel belangstelling gehad om vrienden te maken met vrouwen in de [autisme] gemeenschap, 'zegt ze.' Ik was strikt op een missie om mijn zoon beter te krijgen. Nu ben ik trots op te zeggen dat ik een actief lid van deze gemeenschap ben. '

Nicole is lid van de raad van gezinnen voor vroege autisme behandeling (FEAT); Zij zet zich in bij fondsenwervers en vrijwilligers met programma's die emotionele ondersteuning bieden aan gezinnen. 'Om een ​​grote groep mensen te zien die zo veel zorgen maken over het bestrijden van autisme, voel ik dat verandering zal gebeuren,' zegt Nicole, die haar eigen ongelooflijke ondersteuningsgroep heeft gekregen via FEAT. 'Veel van deze vrouwen zijn langer op reis geweest dan ik, en ze hebben me onder hun vleugel genomen,' zegt ze. 'Deze geweldige, betrokken moeders vieren hun kinderen echt en ze blijven mij zo veel kracht geven.'

Haar werk met FEAT heeft nicole validatie en hoop gegeven, maar haar deelname aan een andere groep, het onderwijscomité van de autistische coalitie van nevada, heeft haar een stem gegeven. Nicole, vroeger een speciale leraar van het onderwijs, kan nu haar achtergrond voor werken, brainstormen met prominente plaatselijke politici, medische deskundigen, opvoeders en collega's tijdens teleconferenties over manieren om de vroege interventie en het onderwijssysteem voor degenen met autisme in nevada te verbeteren . 'In plaats van gewoon in mijn keuken te schreeuwen over dingen die verkeerd zijn met het systeem, kan ik zinvolle feedback geven en hopelijk het beter voor families maken,' zegt ze. 'Het is ook een goed gevoel om deze belangrijke mensen in de staat te luisteren naar wat ik moet zeggen.'

Minder dan een jaar nadat ze leerde dat ryan autisme had, spreekt nicole nu ook een-tegen-één met moeders waarvan de kinderen net zijn gediagnosticeerd, en uitleggen aan deze vrouwen wat ze moeten verwachten en behandelingsopties beoordelen. 'Gezien hoe depressief ik op een punt over autisme was, ben ik soms geschokt door hoe bemoedigend en positief ik ben als ik met moeders erover praat,' zegt nicole. 'Ik voel mijn eigen geestlift tijdens die gesprekken.' P>

Tim is trots op zijn vrouw om zoveel van zichzelf te geven, en ook onlangs ontmoette hij ook een vader waarvan de twee zonen werden gediagnosticeerd. 'Toen nicole en ik koortsig op zoek waren naar antwoorden, nam een ​​man die een zoon met autisme had, 45 minuten uit zijn drukke dag om met mij te praten over wat te verwachten,' zegt Tim. 'Hij heeft tegen me vanuit het perspectief van de man gepraat en hij heeft geen dingen gemaakt van suikerlakken. Ik herinner me hoeveel die praat voor mij betekende, en ik was blij om de volgende persoon te helpen.' Het is een verschrikkelijk ding om te erkennen, maar voordat Dit gebeurde allemaal met Ryan, ik heb nooit echt iets gedaan om mensen te helpen buiten mijn familie en vrienden. Onze ervaring met autisme heeft ons in de teruggave modus gezet. '

Een nieuwe houding

Op een dag, nadat nicole de telefoon had opgehangen met een wanhopige moeder die op zoek was naar informatie over autisme, liep Ryan over om zijn moeder een knuffel te geven - en een gevoel van dankbaarheid over haar leven haastte over haar. Haar zoon strak vasthoudt, ze is in tranen afgebroken. 'Ik had altijd de perfecte familie voorgesteld als de commerciële versie - degene met de witte kakethek,' zegt Nicole. 'Dus toen Ryan werd gediagnosticeerd, was ik niet alleen pijn voor mijn zoon, maar het voelde me ook alsof mijn eigen dromen verbroken waren. Ik vroeg me af hoe ik ooit een vreugde en een' normaal 'gezinsleven met autisme zou hebben? het is iets dat ik met binnen worstelde. '

Maar in dat moment voelde nicole ongelooflijk gelukkig. Ze was dankbaar voor haar geliefde man, haar twee mooie meiden en een schattige zoon die in een relatief korte periode ongelooflijke vooruitgang heeft geboekt. En ze was verheugd om zichzelf te vinden bij het helpen van andere gezinnen met autisme. 'Ik zou nooit hebben gedacht dat het ergste dat ik me zou moeten doen, eigenlijk me tot mijn doel brengen', zegt ze.

Als nicole eindelijk begint haar complexe en veeleisend nieuw leven te omarmen, leert ze ook op de hulp van anderen te vertrouwen om dat leven zo vlot mogelijk te houden. Ryan ondergaat intensieve lovaas toegepast gedragsanalyse (ABA), waarbij onderwijzers ongeveer 40 uur per week bij hem thuis werken op verschillende ontwikkelingsvaardigheden - en nicole stelt die tijd zeer goed in gebruik. 'Terwijl Ryan de aandacht krijgt die hij nodig heeft, kan ik voor meewerken zorgen, soms lunchen met een vriend in een andere kamer, of tijd doorbrengen op mijn meisjes, die ik echt misgelopen heb,' zegt Nicole. Heeft zelfs een lieflijk ritueel met haar dochters begonnen om opnieuw met ze te verbinden: elke dag schrijft ze een klein liefdesbriefje in elk meisjesjournaal. Haar dochters schrijven zoete notities terug naar hun moeder en rush om hun tijdschriften op haar kussen te plaatsen.

Terwijl autisme een aantal gezinnen uit elkaar trekt, zijn de kalkowski's nog dichterbij geworden, samen hun tijd koesteren. Ze gaan allemaal samen met de meisjes 'sokker wedstrijden op zaterdag (ryan claps en cheers voor zijn zussen), en na kerkdiensten op zondag, kijkt de familie uit naar hun wandelingen in de nabijgelegen rode rock canyon.' Autisme heeft ons zeker gedwongen om aan te passen Ons leven, 'zegt nicole,' maar nu weet ik dat ik het geluk in het allemaal kan vinden. '

Oorspronkelijk gepubliceerd op 1 september 2008


Gerelateerde inhoud op redbookmag.com

  •  Wat autisme doet aan een moeder
  •  5 symptomen moeders kunnen ontspannen over (en 4 om nooit te negeren)
  •  Vaccins veroorzaken autisme?
  •  3 perspectieven op het behandelen van autisme
  •  Leven met autisme: verlies van mijn kleine jongen