Autisme en familie relaties

Alison singer's dagen werden acht jaar geleden vervagen toen haar dochter jodie, nu bijna 11, met autisme werd gediagnosticeerd.

Singer verliet het personeel tijdelijk en was gericht op haar dochter. 'Ik heb het thuisprogramma opgezet - 40 uur per week van toegepast gedragsanalyse therapie,' zegt de zanger, met betrekking tot een gemeenschappelijke autisme behandeling. Er waren afspraken voor evaluaties om te plannen - en dan tot - en talrijke beslissingen te nemen. 'Je leven wordt gedomineerd door autisme,' herinnert de zanger. 'Ik heb mezelf de CEO van jodie, inc' genoemd.

Fast forward acht jaar. Zanger - die met haar man dan ook een 8-en-een-jarige dochter, lauren - heeft, is nu de vice-president van autisme, een advocaatgroep. Zij weet dat autisme en familieverhoudingen verstrengeld zijn. Het opzetten van de afspraken en therapie sessies is gewoon onderdeel van het verhaal voor een familie die door autisme wordt geraakt. Een diagnose van autisme verandert familieverhoudingen en dynamiek op een manier waarop zangeres en andere ouders zich nooit kunnen voorstellen tot het met hen is gebeurd.

Autisme en familie relaties

Autisme is een epidemie genoemd. Het is eigenlijk een familie-epidemie, 'aldus cecelia mccarton, MD, oprichter van de mccarton school en het mccarton centrum voor ontwikkelingspediatrie in New York.' Het rimpel effect dat gebeurt als je een autistisch kind hebt, 'zegt ze, 'Is astronomisch in termen van familiedynamiek.'

Ouders, broers en zussen, grootouders en uitgebreide familieleden zijn allemaal getroffen door autisme, zegt mccarton. En hoewel de dynamiek varieert van familie naar familie, kennen experts - zowel gezondheidswerkers als ouders van kinderen met autisme - WHTT dat vijf hoofdgebieden van het functioneren van het gezin vaak worden beïnvloed. De mate van uitdaging kan variëren afhankelijk van de ernst van het autisme, maar de autisme-gerelateerde problemen die families hebben omgaan met zijn vergelijkbaar - of een kind ernstig is getroffen of een hoog functionerend autisme heeft.

Autisme en de familie: probleem 1 - aanpassing van de verwachtingen van de ouders

Volgens een diagnose van de autisme verandert de verwachting van ouders, 'zegt patricia wright, phd, MPH. Wright is de nationale directeur van autismediensten voor paaszegels. Deskundigen zeggen dat sommige van deze verwachtingen misschien niet eens verbaleerd zijn, hoewel Ze waren in de achterkant van de ouders 'gedachten. Bijvoorbeeld, de meeste ouders verwachten vanzelf dat hun kind naar het college gaat of een carrière uitoefent.

'Het is niet wat je dacht dat je leven zou zijn,' zegt Kathleen Patrick. Patrick is vice-president van de dienstverlening voor Pasen, zegt New Jersey. Haar zoon Adam Martin, 11, heeft een autismespectrumstoornis, die bekend staat als doordringend Ontwikkelingsstoornis - niet anders vermeld (PDD-NOS). Haar andere zoon, mark martin, 9, ontwikkelt typisch.

Patrick trok van een essay getiteld 'welcome to holland' geschreven door Emily Perl Kingsley, een moeder van een gehandicapt kind. Kingsley vergelijkt de ervaring om te ontdekken dat een kind is uitgeschakeld om een ​​vakantiereis naar Italië te plannen en te ontdekken dat je eigenlijk naar Nederland gaat.

Het is niet verschrikkelijk, maar anders, schrijft kingsley. Ze suggereert dat als je je leven doorbrengt, de verloren reis naar Italië zult genieten, geniet je nooit van de bijzondere kwaliteiten van Holland. Nadat je er een beetje bent, zegt ze, U ziet de charme - tulpen, windmolens, rembrandt.

Autisme en de familie: probleem 2 - zorgen over de broers en zussen van autistische kinderen

Of het kind met autisme de eerstgeboren, in het midden of de baby is, hebben de ouders vaak zorgen over het effect dat het autisme behandelt - en de tijdsbetrokkenheid die erbij is - op de andere kinderen heeft. 'Ik denk dat de meeste ouders achterover buigen, zodat het de andere kinderen niet beïnvloedt,' zegt mccarton.

In een recente studie gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders, vergeleken onderzoekers de broers en zussen van autistische kinderen met broers en zussen van niet-gehandicapte kinderen en vonden die met de autistische broer of zussen eigenlijk beter aangepast psychosociale en Emotioneel. Ze vonden echter dat het moeilijker is voor het niet-gehandicapte kind om de autistische broer of zussen te behandelen als er meerdere risicofactoren zoals lage inkomsten aanwezig zijn.

Precies waarom de broers en zussen van autistische kinderen scoorden, is beter bekend. Wright zegt dat ze een hoger volwassenheid kunnen hebben van het observeren en betrokken zijn bij de zorg van een kind met autisme. 'Het bericht is', zegt Wright WebMD , 'Veel broers en zussen doen het goed.'

Nog steeds, het is een goed idee om er zeker van te zijn dat de andere kinderen een-een-één keer met elke ouder krijgen, zegt mccarton. Veel ouders verdelen de kinderen. Zo kan de moeder een gedragstherapie sessie overnemen voor Het kind met autisme op een dag, en de vader zal de andere kinderen voor een film uitzetten, dan veranderen ze de volgende keer de volgende rollen.

In de meeste gevallen vindt mccarton, de broers en zussen echt van hun autistische broer of zus houden. 'Ze kunnen soms broers en zussen krijgen om dingen te doen [dat anderen niet kunnen],' zegt mccarton. Bijvoorbeeld een broer of zus die een therapeut heeft meegemaakt die het kind met autisme vertelt, 'kijk naar mij als je praat', kan dit verzoek opvragen en alleen vragen als het gezin in wisselwerking is en het kind zal reageren>

Natuurlijk kan er wat ruw gaan. Bijvoorbeeld zegt mccarton dat er tijden zijn wanneer de broers en zussen het kind niet met autisme vinden. Het kan zich voordoen bij overgangen met andere kinderen, zoals een eerste overnachting of een eerste date. De broer en zus kunnen zich zorgen maken over wat de vriend zal denken Van zijn broer of zus die autisme heeft. Of het kind kan bang zijn, zullen de andere kinderen het lachen van de broer of zus met autisme maken.

Ouders zouden moeten weten dat het een 'enorme aanpassing' is voor een broer of zussen om een ​​broer te realiseren of een zus heeft autisme, zegt mccarton. 'Het is belangrijk dat broers en zussen praten over hoe ze zich voelen.'

Susan Senator, de boston-gebaseerde auteur van Rusten met autisme, zegt dat broers en zussen ook een zeer nauwe band met elkaar kunnen vormen, elkaar helpen om te gaan met het feit dat hun broer of zus Heeft autisme. Senator's zoon Nat, nu 18, heeft autisme. Haar zonen max. 16 en ben 10, hebben een nauwe band. 'Ze lijken elkaar echt te ondersteunen,' zegt ze, hoewel er zes jaar oud is Verschil '. De kinderen moeten erachter komen hoe ze met hun autisme met hun broers en zussen gaan verhuizen, zegt senator, en dat verandert in de loop der jaren.'

De broers en zussen kunnen verschillende reacties hebben, zoals de senator weet. 'Mijn middelbare zoon is zacht en accepteerend. De kleine zei dat nat zijn leven verwoestte,' zegt ze. 'Ik moet hoop hebben dat het zal veranderen.'

Autisme en de familie: probleem 3 - naar het huwelijk streven

Het behandelen van een diagnose van autisme legt een druk op elk huwelijk. Mannen en vrouwen hebben de neiging om anders te reageren op het nieuws, volgens mccarton, en dat kan aan de stress toevoegen.

'Vrouwen zijn diep verdrietig, maar ze raken de grond aan het rennen,' zegt mccarton, en verwijzen naar de typische reactie vrouwen die de diagnose horen. 'Ze mobiliseren. Mannen trekken vaak terug naar het werk.' Ook vragen de mannen vaak de diagnose of ontkennen het.

'als het echtpaar anders reageert,' zegt mccarton, 'dat is de eerste kraak in het huwelijk. Er is niemand met wie de vrouw haar rouw kan delen. '' Ze zegt dat alle paren dit patroon natuurlijk niet volgen, maar ze heeft veel gezien die ze doen.

De oplossing is om tijd voor elkaar te maken, wat makkelijker gezegd wordt dan gedaan. Gezinnen zijn al tijdig besproken met gedragstherapeuten, veel doktersaanvragen en overgemiddelde financiële stress. Zelfs zo zeggen experts dat paren de relatie moeten voeden - zelfs als het een video samen kijkt of praten nadat de kinderen in slaap zijn.

Het is ook cruciaal om alleen alleen zelfstandig te stelen, maar mccarton vertelt de ouders. Ze vraagt ​​hen: 'wat waren de dingen die je eerder hield?' Als ouders protesteren, hebben ze geen tijd of geld om zichzelf te verwennen, zegt ze: 'Het moet niet duur zijn of uren van de dag opnemen. Het kan naar Starbucks gaan en een half uur koffie drinken. Het kan 15 minuten douchen.'

Het is ook belangrijk om over het autisme te praten en wat uw doelen voor uw kind zijn. Susan Senator zegt dat haar man, Ned Batchelder, eerst leek te laten om haar alles te hanteer als hun zoon nat met autisme op 3 jarige leeftijd werd gediagnosticeerd . Daarna begon ze naar een ondersteuningsgroep en brengen verhalen van anderen van de groep naar huis. 'Dat was een brug,' zegt ze. 'Hij realiseerde zich dat hij niet alleen was en dat heeft hem over zijn gevoelens gepraat.'

Autisme en de familie: probleem 4 - vasthouden aan familie tradities

Gezinsritualen zoals vakanties, die vanzelfsprekend zijn, kunnen uitdagend of schijnbaar onmogelijk worden voor gezinnen met een autistisch kind.

Veel mensen behandelen die uitdagingen door uit te kiezen, volgens mccarton, die volgens haar een fout is. Ze zegt dat het belangrijk is om te denken door wat er gedaan kan worden om het kind met autisme te maken - die door de veranderingen in de routine die met vakanties komt, extreem boos kan maken - comfortabeler op een reis. Een liefdevolle uitgebreide familie, bijvoorbeeld, Kan een groot strandhuis samen huren, waar iedereen vrij is om hun interesses na te streven.

Senator en haar man nemen hun drie jongens jaarlijks een kabeljauw, een gemakkelijke rit uit hun huis. 'Ze werden er vertrouwd mee,' zegt ze. 'Je hebt maar een paar keuzes van wat je moet doen en een routine is opgericht. Mijn ouders hebben een huis in de buurt waar we huren, en ze kunnen babysit. '

Ze zijn jaar na jaar teruggekomen. Ze hebben geleidelijk uitgevonden welke activiteiten er gelukkig en tevreden zijn. 'Hij houdt ervan om een ​​emmer op te vullen en uit te gooien', zegt ze. 'Hij houdt van de oceaan kant, niet de Bay side, omdat hij houdt van de golven die crashen. Hij boogie boarded, en zijn broers kon het met hem doen. '

Andere reizen, met name vliegtuigvliegtuigen, zijn niet zo gemakkelijk, senator vertelt WHTT. 'Toen we naar colorado gingen, gingen we op internet en kregen veel foto's over beveiliging [laten zien] hoe hij zijn schoenen zou moeten afnemen, zodat hij zou weten wat te verwachten was.'

Hoe een rustige vakantie? Senator zegt, 'de sleutel is om op papier te komen wat de problemen zijn, de moeilijkste dingen, en probeer dan een oplossing voor elk te denken.' Voor de nacht op de Cape Cod vakanties, zegt ze, het was verveling op het strand - tot ze waargenomen waren welke activiteiten hem interesseerden en zich concentreren op die.

Naar grote familiefeesten kan stressvol zijn, zegt kathleen patrick. 'Als we naar een familie evenement gaan, gaan we vroeg, zodat hij zijn lagers kan krijgen', zegt ze. 'Het is makkelijker voor hem om zich te vestigen in wanneer de menigte er nog niet is.' Patrick en haar man Steve kiezen vaak om twee auto's te nemen als het evenement te overweldigend wordt voor Adam.

Bij het maken van restaurantreserveringen voor haar man dan en twee dochters, zal de zanger een booth vragen, wetende dat haar dochter jodie 'rondstopt' wanneer ze in een restaurant zit. 'Ik vraag het voor de stand tegen de muur', zegt ze. Dat helpt jodie vrij zijn om te bounce zonder andere diners te storen.

Autisme en de familie: probleem 5 - behoud van een sociaal leven

Buitenlandse vriendschappen houden - als een koppel en als familie - gezond. Maar door middel van picknicks en feesten kan het moeilijk zijn met een autistisch kind. Veel kinderen met autisme hebben problemen met sociale interacties en veranderingen in routine. Nog steeds vinden ouders een manier om te gaan.

Kathleen Patrick vraagt ​​soms vrienden die hen uitnodigen voor een feest als ze een extra slaapkamer hebben met een televisie waaraan haar zoon zich kan terugtrekken als de menigte te veel wordt.

Met meer bewustzijn over autisme en wat het is, kunnen ouders verwachten dat vrienden en kennissen tegemoet komen aan hun behoeften van hun autistische kind. Misschien niet, zegt Wright. 'Mensen zijn meer bewust, maar ik weet niet zeker dat ze weten wat Om te doen of hoe om '' families te ondersteunen die ermee omgaan, zegt ze.

Zelfs met het bewustzijn kunnen mensen staren wanneer een kind met autisme laat zien wat zij beschouwen als oneven gedrag. 'Je komt tot het punt waar je dikke huid krijgt', zegt senator. 'Je geeft je geen zorgen als mensen naar je kind staren.'

U leert, zegt ze, om de controle te nemen - ook al voelt u zich niet in de hand. 'Sinds zomer stond nat op en neer op het strand,' zegt ze. 'Mensen stonden aan het staren. Ik keerde om en zei: 'Alles is onder controle.' Mensen gingen af. 'Ze zei gewoon dat alles onder controle was, waardoor ze zich beter voelde, zegt senator nu.

Het loslaten van die afbeelding van wat de ideale familie is kan helpen, zegt senator, die vaak spreekt over het onderwerp van autisme met autismeorganisaties en anderen. 'Gezinnen kunnen zo excentrisch zijn als ze moeten zijn,' zegt ze. 'Sommige aspecten van autisme lijken bizar te zijn.'

Zo zegt ze: 'Laat jezelf ermee gaan en maak je geen zorgen over het feit dat je een stempelkaart bent. Nat heeft me geleerd om minder op die dingen te vinden. Je kunt plezier vinden op vreemde plekken met deze kinderen.'