Amyotrofische laterale sclerose (ALS) -topic overzicht

Wat is amyotrofe laterale sclerose?

Amyotrofe laterale sclerose, of ALS, is een ziekte waarin bepaalde zenuwcellen in de hersenen en ruggenmerg langzaam sterven. Deze zenuwcellen worden motorneuronen genoemd, en ze regelen de spieren waarmee u de delen van uw lichaam kunt verplaatsen. ALS heet ook de ziekte van Louise.

Mensen die ALS hebben, worden geleidelijk meer gehandicapt. Hoe snel de ziekte wordt erger is voor iedereen anders. Sommige mensen leven al enkele jaren bij ALS. Maar mettertijd maakt ALS het moeilijk om te lopen, te spreken, te eten, te slikken en te ademen. Deze problemen kunnen leiden tot letsel, ziekte en uiteindelijk de dood. In de meeste gevallen zal de dood binnen 3 tot 5 jaar na de aanvang van de symptomen optreden, hoewel sommige mensen gedurende vele jaren, zelfs decennia, leven.

Het kan erg eng zijn om te leren dat je ALS hebt. Praten met uw dokter, hulp krijgen of bij een ondersteunende groep aansluiten, kan u helpen om uw gevoelens te behandelen. Uw familieleden hebben misschien ook ondersteuning of advies nodig omdat uw ziekte erger wordt.

ALS is zeldzaam. Elk jaar in de Verenigde Staten en in de meeste wereld krijgen slechts 1 tot 2 mensen uit 100.000 ALS. Mannen krijgen ALS iets vaker dan vrouwen doen. ALS kan op elke leeftijd optreden, maar het begint meestal bij middelbare leeftijd en oudere volwassenen.

Wat zorgt voor ALS?

Artsen weten niet wat ALS veroorzaakt. In ongeveer 1 geval van 10, loopt het in gezinnen. Dit betekent dat 9 keer uit 10, een persoon met ALS niet een familielid heeft met de ziekte.

Wat zijn de symptomen?

Het eerste teken van ALS is vaak zwakheid in een been, een hand, het gezicht of de tong. De zwakte verspreidt zich langzaam aan beide armen en beide benen. Dit gebeurt omdat de motorneuronen langzaam doodgaan, ze stoppen met het verzenden van signalen naar de spieren. Zodat de spieren niets vertellen dat ze bewegen. Over de tijd, zonder signalen van de motorneuronen die de spieren vertellen om te bewegen, worden de spieren zwakker en kleiner.

Door de tijd veroorzaakt ALS ook:

  • spiertrekken.
  • Problemen met je handen en vingers om taken te doen.
  • problemen met het spreken, slikken, eten, wandelen en ademen.
  • Problemen met geheugen, denken en veranderingen in persoonlijkheid. Maar dit zijn niet gebruikelijk.

ALS veroorzaakt gevoelloosheid, tinteling of verlies van gevoel.

Respiratoire problemen en problemen met het slikken en het krijgen van voldoende voedsel zijn de meest voorkomende ernstige complicaties van ALS. Aangezien de spieren in de keel en borst verzwakken, slikken, hoesten en ademhalingsproblemen de neiging krijgen erger te worden. Longontsteking, longontsteking, longfalen en hartfalen zijn de meest voorkomende oorzaken van de dood.

Hoe wordt ALS gediagnosticeerd?

Het kan moeilijk zijn voor uw arts om te vertellen of u ALS heeft. Het kan niet duidelijk zijn dat u de ziekte heeft tot de symptomen erger worden of totdat uw arts meer tests heeft uitgevoerd. Om na te gaan of u ALS heeft, zal uw arts een lichamelijke examen doen en u vragen over uw symptomen en de gezondheid van de verleden. U heeft ook tests die laten zien hoe uw spieren en zenuwen werken.

gewoon omdat je spierzwakte, vermoeidheid, stijfheid en trillingen heeft, betekent dat je ALS hebt. Deze symptomen kunnen ook worden veroorzaakt door andere aandoeningen. Raadpleeg dan uw arts als u die symptomen heeft.

Tests om ALS te bevestigen of om andere oorzaken van uw symptomen te zoeken, zijn:

  • Electromyogram (EMG), dat helpt om te meten hoe goed zenuwen en spieren werken.
  • Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI), die problemen of letsels in de hersenen kan tonen.
  • Zenuwgeleidingsstudies om de zenuwfunctie te testen.

Als uw arts denkt dat u ALS heeft, zal hij of zij u verwijzen naar een neuroloog om ervoor te zorgen.

Hoe wordt het behandeld?

Er is geen remedie voor ALS, maar de behandeling kan u zo lang mogelijk helpen om sterk en onafhankelijk te blijven. Bijvoorbeeld:

  • Fysieke en arbeidsterapie kan u helpen om sterk te blijven en optimaal te kunnen profiteren van de mogelijkheden die u nog steeds hebt.
  • Spraakterapie kan u helpen bij het hoesten, slikken en praten na zwakheid in het gezicht, de keel en de borst.
  • Ondersteunende apparaten en apparatuur kunnen u helpen om mobiel te blijven, te communiceren en dagelijkse taken te doen zoals baden, eten en dressing. Enkele voorbeelden zijn rieten, wandelaars, rolstoelen, hellingen, leuningen, verhoogde toiletstoelen en douches. Je kan ook armbanden krijgen om je voeten, enkels of nek te ondersteunen.
  • Geneesmiddelen kan uw symptomen vergemakkelijken en u comfortabel houden. Er zijn medicijnen die kunnen helpen bij veel van de symptomen die u zou kunnen hebben, zoals spierproblemen (stijfheid, krampen, kronkelen), killen en extra speeksel, depressie en stemmingswisselingen en pijn.
  • Een voedingsbuis kan u helpen om genoeg voeding te krijgen om zo lang mogelijk te blijven.
  • Ademhalingsapparatuur kan u gemakkelijker ademen als uw borstspieren verzwakken.

Een geneesmiddel genaamd riluzole (rilutek) kan de overleving met ongeveer 2 maanden verlengen. Maar het verbetert de symptomen of de kwaliteit van het leven niet op manieren die mensen met ALS, hun verzorgers of hun artsen hebben kunnen opmerken. De meeste mensen tolereren riluzole heel goed, maar het kan bijwerkingen veroorzaken, waaronder misselijkheid, braken, zwakte , Duizeligheid en hoesten. Behandeling met riluzole is ook duur.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is een soort zorg voor mensen met een ernstige ziekte. Het is anders dan de zorg om je ziekte te genezen. Het doel is om je levenskwaliteit te verbeteren, niet alleen in je lichaam maar ook in je geest en geest.

U kunt deze zorg samen met de behandeling om uw ziekte te genezen. Je kan het ook hebben als behandeling om je ziekte te genezen niet meer lijkt als een goede keuze.

Palliatieve zorgverleners zullen werken om pijn of bijwerkingen te helpen bestrijden. Zij kunnen u helpen bepalen welke behandeling u wilt of niet wilt. En ze kunnen uw geliefden helpen begrijpen hoe u u kan ondersteunen.

Als u geïnteresseerd bent in palliatieve zorg, spreek dan met uw arts.

Welke beslissingen zal je krijgen als ALS vordert?

Als u of een familielid ALS hebt, leer zoveel mogelijk over de ziekte en hoe u er zorg voor moet dragen. Hoeveel behandeling u wilt hebben voor de problemen die door ALS worden veroorzaakt, is een persoonlijke keuze die alleen u en uw geliefden kunnen maken. Uw waarden, wil en behoeften zijn belangrijke dingen om na te denken als u keuzes maakt over uw zorg.

Als ALS-symptomen erger worden, moet u wellicht kiezen welke behandelingen u wilt hebben voor problemen zoals ademhaling en eetproblemen. Zou u bijvoorbeeld een machine gebruiken om u te helpen ademen als uw ademhalingsproblemen ernstig worden? Wil je een voedingsbuis in je buik plaatsen als je gewicht verliezen, niet genoeg kalorieën kunt krijgen door te eten, of als je je vermogen om te slikken verliezen?

Als u deze keuzes maakt, houd er rekening mee dat het recht op één persoon met ALS niet goed kan voelen voor een ander. Het is ook goed om uw keuzes door de loop van de ziekte te herzien. Je kan na verloop van tijd je gedachten veranderen. Zorg ervoor dat u over uw behandelingsopties praat en uw bezorgdheid met uw arts deelt.

U kunt uw keuzes op het gebied van gezondheidszorg schriftelijk stellen. Dit heet een voorschot richtlijn of een levende wil. Het geeft u de controle over uw eigen medische zorg wanneer u geen beslissingen kunt nemen of voor uzelf kunt spreken. U kunt ook een vriend of familielid kiezen om voor u te spreken. Dit heet een duurzame volmacht. Van de tijd zal ervoor zorgen dat uw gezondheidszorg keuzes worden gevolgd.