Je bent gediagnosticeerd met ALS: wat te verwachten

Een diagnose van amyotrofe laterale sclerose, of ALS, kan overweldigend zijn - en dat is een normale reactie. Je weet misschien niet wat te verwachten is. Geef jezelf tijd om te absorberen en aan te passen aan het nieuws.

ALS, ook wel de ziekte van lou gehrig genoemd, is een ziekte die uw motorneuronen beïnvloedt. Dit zijn zenuwen in je hersenen en ruggenmerg die je spieren regelen zodat je kunt lopen, praten, eten en ademen. Als motorneuronen sterven, heb je deze en andere activiteiten moeilijker en moeilijker.

Op dit moment is er geen remedie voor ALS. En het is progressief, wat betekent dat het erger wordt met de tijd. Het is moeilijk om te voorspellen wat je toekomst zal zijn, omdat ALS zo verschillend is voor iedereen.

De meeste mensen leven tenminste 3 jaar na hun diagnose. Sommige mensen leven tot 10 jaar. Omdat nieuwe geneesmiddelen en behandelingen voor symptomen beschikbaar zijn, zullen mensen langer en langer met de ziekte leven.

Uw gezondheidszorgteam kan u helpen te begrijpen wat u kunt verwachten. Een arts die gespecialiseerd is in ALS geeft u toegang tot de nieuwste behandelingsopties, zodat u de beste kans hebt.

Wat gebeurt er als je ALS hebt?

Normale motor neuronen dragen signalen van je hersenen naar je spieren om ze te vertellen om te bewegen. Als ALS ervoor zorgt dat je motorneuronen sterven, begint je de controle over je spierbewegingen te verliezen.

In het begin kan je minder normaal op je voeten zijn dan normaal. ALS kan het moeilijker maken om alles te doen die een fijne beweging vereist, zoals het opnemen van een potlood of een sleutel in een slot draaien. Uw handen kunnen zwak voelen. Of, uw spieren zouden kunnen trekken.

Met verloop van tijd verliest u de spieren die u helpen lopen, praten, slikken en ademen. U kunt nog steeds zien, horen, ruiken, aanraken, smaaken en de badkamer gebruiken. Maar je hebt hulp nodig met basistaken zoals het aankleden, het eten of het douchen.

Uw conditie kan snel of langzaam verslechteren. De artsen en andere leden van uw medisch team zullen u helpen begrijpen hoe het is verloop en wat u kunt verwachten.

Wat kan ik doen?

Hoewel ALS niet kan worden genezen, kunt u veel doen om uzelf beter te voelen.

Eerst, leer zo veel mogelijk over de ziekte. Werk met je hele medische team om ervoor te zorgen dat je alles doet wat je kan om het te beheren.

Uw team kan deze professionals bevatten:

  • Een fysiotherapeut kan je oefeningen geven om je spieren sterk te houden.
  • Een spraak- en taaltherapeut kan je manieren weergeven om duidelijker te spreken.
  • Een arbeidsterapeut biedt u hulpmiddelen en manieren om u makkelijker te helpen.
  • Een diëtist kan u helpen bij het plannen van voedzame maaltijden met de juiste hoeveelheid calorieën en kiezen voor voedsel die gemakkelijker kan kauwen en slikken.
  • Een ademhalingsterapeut kan je oefeningen leren om je te helpen ademen gemakkelijker.
  • Een therapeut kan u helpen omgaan met de emotionele problemen die met ALS hebben.

Uw neuroloog, een arts die gespecialiseerd is in het behandelen van het zenuwstelsel, zal behandelingen voorschrijven die kunnen helpen bij symptomen.

Een drug - riluzole (rilutek) - is FDA-goedgekeurd om ALS te behandelen. Het is geen genezing, maar als je het snel begint te nemen nadat je gediagnosticeerd is, kan het je helpen langer te leven.

Onderzoekers testen andere nieuwe ALS behandelingen in klinische proeven. Mensen die deelnemen aan deze proeven, proberen medicijnen en andere behandelingen te proberen voordat ze beschikbaar zijn voor iedereen. Vraag uw arts of raadpleeg bij de ALS-vereniging om na te gaan of u bij een van deze studies kan meedoen.

Een ander ding dat u kunt doen is om een ​​ALS-ondersteuningsgroep aan te sluiten.

U ontmoet andere mensen met ALS, vind uit over hulpbronnen die u kunnen helpen, en leer tips van mensen die ervaring hebben met de ziekte. U kunt een ondersteunende groep vinden via uw ziekenhuis of het dichtstbijzijnde ALS-assosiasie hoofdstuk.