Voor je gezondheid, beweer jezelf

26 maart 2001 - nadat artsen Richard Farrell met colonkanker in 1996 hebben gediagnosticeerd, onderging hij chirurgie en vervolgens chemotherapie. Met het getroffen deel van zijn darm verwijderd, dacht hij dat hij op weg was naar herstel. Maar in 1999 werden meer tumoren ontdekt. Zijn chirurgen zeiden dat deze niet operabel waren en hem terugzonden naar zijn oncoloog. Ze heeft gepraat met Farrell over een regime om hem comfortabel te maken, maar hem niet te genezen.

'palliative' is wat zij het noemde, 'herinnert Farrell, een 67-jarige gepensioneerde die zijn tijd verdeelt tussen Amsterdam, NY, waar hij 30 jaar werkzaam was als senior voedselinspecteur voor de staat en Florida, Waar hij de koude winters ontsnapt. Hoe meer zijn oncoloog heeft gepraat om hem comfortabel te maken, hoe meer ongemakkelijke farrell werd. 'Ik hou niet van het idee,' schoot hij uit. Het volgende wat hij wist, hoorde hij zelf zeggen: 'Ik wil naar de gedenkwaardige Sloan Kettering gaan.'

Zijn oncoloog wist artsen bij het beroemde New York City Cancer Cancer Center en verweerde Farrell, die eindigde in een klinisch onderzoek om een ​​nieuw chemotherapie regime te testen, dat voor hem redelijk succesvol bleek te zijn. Tijdens zijn laatste examen hebben artsen aan hem gezegd dat ze geen aanwijzingen hebben voor nieuwe tumoren. Maar scans geven aan dat er nu een plek op zijn long is, en of dat er iets voor maakt om zich zorgen te maken over nog te bepalen.

Farrell, die nog steeds op chemotherapie staat, zegt dat hij probeert positief te blijven, door de steun van zijn vrouw en vier kinderen opgewekt. Wat blijft constant, maar zijn aanpak-houding, die begon op de dag dat hij besliste dat hij niet naar huis wilde gaan en gewoon dood zou gaan.

Het nemen van een actieve rol in uw gezondheidszorg is goed voor u, stelt onderzoek voor. Hoe meer betrokken u bent in uw zorg, hoe beter uw resultaten zijn - en hoe tevredener u voelt, volgens het federale agentschap voor gezondheidszorgonderzoek en kwaliteit (AHRQ). Maar het ontwikkelen van een assertieve houding is niet altijd de tweede natuur, vooral voor senioren die opgroeide in de 'artsen zijn god' tijdperk.

Gelukkig is hulp bij de hand. Groeiende aantallen patiënten voor advocatenorganisaties komen op, klaar om consumenten door klachtenprocessen te begeleiden of hen te verwijzen naar andere hulpbronnen. Agentschappen zoals de AHRQ, een onderdeel van de Amerikaanse openbare gezondheidszorg, produceren gidsen om een ​​actieve patiënt te worden. En patiënten als richard farrell delen hun verhalen, inspireren anderen om hen te emuleren.

Leer jezelf op

Voor zijn diagnose zegt Farrell: 'Ik wist absoluut niets over dikke darmkanker.' En hij erkent dat hij eerst als een schaap heeft gedragen. Zijn dokter zei dat hij operatie nodig had en zo keek hij zo snel mogelijk in. Tijdens de herstelperiode tussen de operatie en zijn eerste afspraak met de oncoloog om chemotherapie te bespreken, had hij veel tijd om te denken. Hij zwaaide in de onderzoeksmodus. 'Ik kwam op mijn computer en begon een beetje te ontdekken', zegt hij. 'Tegen de tijd dat ik naar mijn oncoloog ging, was ik zeer goed geïnformeerd.'

Het is belangrijk om op te merken dat niet alle informatie op het internet accuraat is - en alleen omdat er een behandeling beschikbaar is, is het wellicht niet goed voor u. Belangrijk om uw arts te laten weten dat u het doet - en dat u geen oninformeerde, passieve patiënt wilt zijn.

Speel een actieve rol

Als een opgevoede patiënt bent u een actief onderdeel van het zorgspan, zegt u voorspellers van deze aanpak. Dat wil zeggen het stellen van vragen over je conditie, voor starters.

Andere suggesties om een ​​actieve patiënt te worden, beschreven in het nieuwe boekje van de AHRQ, 'verbetering van de gezondheidskwaliteit: een gids voor patiënten en gezinnen' (beschikbaar op http://www.ahrq.gov/consumer.qntlite, Of per telefoon, (800) 358-9295) omvatten:

  • Vraag waarom een ​​behandeling nodig is, hoe het kan helpen en de mogelijke nadelen.
  • Veronderstel dat een dokter u niet op de hoogte zal stellen van een testresultaat of dat 'geen nieuws goed nieuws is.' Vraag wanneer het resultaat beschikbaar zal zijn en wie moet bellen om het te krijgen.
  • Vertel uw arts over alle geneesmiddelen die u opneemt, zelfs over de toonbank, vooral als hij of zij van plan bent om uw behandelingsplan te wijzigen.
  • Als een operatie wordt voorgesteld, vraag dan om details over wat de operatie betreft, de verwachte resultaten, eventuele complicaties en hoe u het beste kunt voorbereiden.

Zoek voorspellers en ondersteun

Het bereiken van informatie en ondersteuning voor anderen kan helpen, of uw probleem klein of levensbedreigend is. Toen Don Pugh, 55, een computerconsultant van Woodside, Californië, leerde dat hij vorig jaar prostaatkanker had, riep hij zijn broer, die in Boston woont en onlangs dezelfde operatie had ondergaan als de dokter van de dokter zojuist had aanbevolen: verwijdering van De klier. Vind de beste chirurg die je kan, zijn broer benadrukte, die goed bekend is in de zogenaamde 'zenuwsparende' operatie die je niet impotent en incontinent maakt - twee mogelijke bijwerkingen Wint je cure niet in gevaar (tumoren die niet beperkt zijn tot de capsule van de prostaat, kunnen niet volledig worden verwijderd met de zenuwbesparende techniek).

Pugh vond ook een bondgenoot op zijn HMO-patiëntrelatiespersoneel, een persoon die werkelijk een pleitbezorger was voor patiënten, zegt hij. Toen hij om succesvolle tarieven van de dokters van de HMO voor de zenuwbesparende procedure vroeg, vroeg ze Probeerde ze te vinden. Ze heeft geholpen op andere manieren, groot en klein.

Ondersteuning kan ook afkomstig zijn van degenen die niet op het gebied van gezondheidszorg zijn, zegt John Metz, voorzitter van de Californië Consumentenzorgsraad, een non-profit patiënt voorspraak organisatie. Praat over je probleem en de voorgestelde behandeling met vrienden en familieleden , Die kan fungeren als klankborden, stelt hij voor. Als je eenmaal begint te praten over een aandoening waarmee je onlangs bent gediagnosticeerd, vind je misschien een aantal mensen met dezelfde voorwaarden tussen je familie en vriendenkring.

Uw specifieke voorwaarde kan een organisatie hebben die gewijd is aan het helpen van degenen die met de ziekte gediagnosticeerd zijn. Farrell, bijvoorbeeld, vond de colon cancer alliance, een New York-based organisatie gewijd aan patiëntenondersteuning, onderwijs, onderzoek en advocacy. Hij doet nu vrijwilligerswerk voor de groep.

Controleer de gegevens

Rapporten over de kwaliteit van zorgplannen, ziekenhuizen en artsen worden steeds meer verkrijgbaar bij particuliere en publieke organisaties, zodat iedereen een arts of ziekenhuis kan controleren voordat ze een operatie ondergaan (en een gezondheidsplan, als je een verandering overwint). Het agentschap voor gezondheidszorgonderzoek en -kwaliteit biedt bijvoorbeeld zijn consumentenbeoordeling van gezondheidsplannen, die op zijn site toegankelijk zijn. Voor kwaliteitsverslagen over medicare managed care plans, bel (800) MEDICARE, of zoek ze online op http://www.medicare.gov. Onder andere organisaties die evaluaties aanbieden: het nationale comité voor kwaliteitsborging, http://www.ncqa.org, en de gezamenlijke commissie voor accreditatie van gezondheidszorgorganisaties, http://www.jcaho.org.

Als u een chirurg wilt uitchecken voordat u toestemming geeft voor een operatie, begint u door te bepalen of hij of zij gecertificeerd is door de site van de Amerikaanse raad van medische specialiteiten te bezoeken (http://www.abms.org) ), Die de certificering van het bestuur voor 24 specialiteiten verifieert.

Don pugh ging veel verder dan simpelweg het verifiëren dat zijn chirurg gecertificeerd was. Hij wilde weten hoeveel van de zenuwsparende prostaatoperaties werden uitgevoerd door de dokter die zijn HMO had gekozen om zijn prostaatoperatie te doen. Dus vroeg hij rechtuit. 'Mijn uroloog zei dat hij de afgelopen maand een heeft gedaan,' zegt Pugh. Hij wilde een chirurg die twee of zo per week optrad, met redenering dat hij of zij de meest geschoolde zou zijn. 'Ik' ga niet naar een amateur, 'vertelde hij zijn HMO.

Klaag als het gegarandeerd is

Pugh's verzoek om naar een meer ervaren chirurg te gaan, werd gehoord - soort van. HMO heeft hem naar een andere kliniek in San Francisco gestuurd, maar Pugh had ook geen zorg voor die chirurg. Zo pugh naar de Californië gezondheidszorg raad van de consument om hulp. De non-profitorganisatie, zoals anderen over het hele land, helpt de consument om problemen met gezondheidsproblemen aan te pakken, door middel van dergelijke acties als het indienen van klachten.

Pugh heeft een klacht ingediend tegen zijn HMO, die vraagt ​​om te betalen voor een externe dokter, een chirurg aan stanford universiteit die onder de pionier van de zenuwspaarzame methode studeerde, meer dan 500 operaties had uitgevoerd en had verzekerd dat 69\% van zijn patiënten blijft krachtig en 95\% zijn nog steeds continent. Zijn verzoek werd geweigerd.

Dus pugh heeft besloten om door te gaan met de operatie - de tijd was van de essentie - en betaal de stanford chirurg uit de zak. De rekening zou $ 33.000 zijn. Pugh was bereid om te betalen, maar op het elfde uur kwam zijn HMO overeen om te betalen voor de buiten-specialist.

Als pugh slechts een suggestie heeft over hoe je je eigen beste voorstander bent, is het volhardend. 'Ik heb hier twee of drie uur doorgebracht,' zegt hij van zijn pogingen om de best mogelijke chirurg te krijgen .

Persistentie wordt niet alleen betaald, het kan zijn gezondheid en levensstijl hebben gered. Vandaag, pugh is gezond en heeft de bijwerkingen van impotentie en incontinentie vermeden. Had hij niet zo'n actieve rol genomen, hij is niet zo zeker dat zijn verhaal zo'n gelukkig einde zou hebben gehad.